“Revogar a Lei de Assistência Médica Acessível pode me matar '

Quando o presidente eleito Donald Trump tomar posse em janeiro, ele prometeu que no 'primeiro dia', ele exortará o Congresso a revogar a Lei de Cuidados Acessíveis. Os críticos da política de saúde do presidente Barack Obama já estão aplaudindo: jogar fora 'Obamacare', como foi apelidado, foi uma parte fundamental da plataforma de campanha republicana. Os legisladores do Partido Republicano na Câmara votaram, sem sucesso, para revogar ou reverter partes importantes do projeto de lei mais de 60 vezes desde que foi aprovado em 2010.

Mas outros que contam com o Affordable Care Act para seguro médico - estima-se que 20 milhões de pessoas obtiveram cobertura sob o projeto de lei - agora vivem com medo do governo Trump. Entre eles: MaryAnne DiCanto, uma casada, 59 anos, mãe de um em Long Island, Nova York, que está lutando contra um câncer de mama terminal. Se Trump cumpre sua promessa de revogar a ACA e eventualmente substituí-la (embora com o que tem sido cada vez mais obscuro) é uma questão de vida ou morte para DiCanto. Como ela escreveu em uma postagem mordaz no Facebook após a vitória de Trump: “Eu ficarei sem seguro, não poderei pagar os tratamentos de que preciso para me manter viva e morrerei, deixando meu marido e minha filha em falência. Obrigado por isso. ”

Como a amarga luta nacional sobre o Affordable Care Act afeta uma mulher que luta por sua vida? Esta é a história de DiCanto, em suas próprias palavras.

Minha mãe foi diagnosticada com câncer de mama em 1963, aos 37 anos. Ela esteve em remissão por 18 anos, até que voltou para seus ossos. Então ela viveu 14 anos com doença metastática, de 1981 a 1995, que era inédita. Comecei a mamografia aos 30 e, por 16 anos, não mostrou nada. Eu tenho algo chamado câncer de mama lobular - é muito difícil de detectar porque é mais transparente do que um tumor sólido. Foi só porque eu tive uma erupção cutânea debaixo do braço por meses que não passava que eu finalmente fui diagnosticada com câncer de mama em estágio 2 em 2003. Isso foi depois que minha seguradora finalmente aprovou meus múltiplos recursos para uma ressonância magnética de mama. A essa altura, ele já estava no fundo da minha parede torácica e seis dos gânglios linfáticos sob meu braço.

Eu fiz a maior e mais terrível quimioterapia, cirurgia e radioterapia que eles tinham na época; fez o medicamento Tamoxifeno por cinco anos; fui e fiz meu mestrado em nutrição holística para ficar ainda mais vigilante. Nove anos e meio depois, em 2013, ele voltou. Eu fiz radiação, fiz mais tratamento e tudo ficou bem por cerca de oito meses. Então, eles descobriram que o câncer se espalhou para meu ovário esquerdo, depois para os gânglios linfáticos em meu abdômen, meu fígado e, a seguir, nesta primavera, em ambos os pulmões. Ao ler meu PET de junho, meu oncologista disse: 'Não há mais nada que possamos fazer.' Quase morri em junho, durante um procedimento, quando eles não conseguiram me fazer respirar sozinho. Foi horrível.

Depois que fui diagnosticado pela primeira vez em 2003, meus custos com seguro dispararam porque, de repente, eu tinha uma doença pré-existente: câncer. Eu era um risco maior para uma seguradora. Meu marido, Scott, e eu estávamos fazendo treinamento corporativo e desenvolvimento organizacional para grandes seguradoras em todo o país, e nossos prêmios aumentaram para quase US $ 3.000 por mês. Meu copagamento e despesas diretas fariam seus cabelos ficarem de pé. As seguradoras também podiam me cobrar mais porque eu era mulher - sentei-me com os atuários da operadora de vida e saúde onde trabalhava e eles costumavam me dizer isso porque as mulheres engravidam e fazem mamografias e exames de Papanicolaou. . . nós somos caros. Pague-nos menos; cobra-nos mais. A ACA mudou essa política, para que as mulheres não paguem mais prêmios mais elevados.



Quando meu câncer voltou em 2013, Scott e eu abrimos nossa própria corretora de seguros e estávamos pagando alguns milhares de dólares por mês pelo seguro por meio de uma operadora privada. Na sexta-feira antes do Natal de 2013, eu estava no hospital Memorial Sloan Kettering em Nova York recebendo uma infusão quando meu corretor de seguro saúde me ligou para dizer que nossa seguradora encontrou uma advertência em nossa apólice e estava cancelando nosso seguro. Entramos em contato com nossa comunidade de corretores, mas ninguém conseguiu nos conseguir uma apólice. As seguradoras não querem gastar dinheiro se você for morrer de qualquer maneira. Eu deveria começar um ensaio clínico um mês depois. Meu oncologista me disse naquele dia: “Se seu seguro for cancelado, você não pode participar do teste. Aqui estão os nomes de alguns outros médicos que você pode verificar. ” Fiquei arrasado, histérico.

Em janeiro daquele ano, por meio do Affordable Care Act, consegui fazer um seguro. Os primeiros meses foram um show de terror. Fiquei sentado por seis horas tentando acessar o site da bolsa de Nova York, o mercado estadual exigido pela ACA. Estava quebrando porque muitas pessoas estavam tentando entrar. Fiquei ao telefone o dia todo, por dias, reclamando de erros no meu plano. . . Mas era $ 700 por mês e, de acordo com o ACA, não poderia ser cobrado prêmios mais altos ou cobertura negada porque tinha uma condição pré-existente (também conhecida como câncer). Os copagamentos eram menores, o que nos pouparia dezenas de milhares de dólares por ano em comparação com meu último plano. E isso significava que não haveria uma lacuna no meu tratamento. Eu dei um grande suspiro de alívio. O ACA literalmente salvou minha vida.

Sem ele, provavelmente teríamos falido. Meu marido e eu trabalhamos duro toda a nossa vida, salvamos, fizemos tudo certo. . . e então você recebe um diagnóstico de câncer terminal, e é financeiramente catastrófico. Eu estava tomando um medicamento que custava $ 10.047 por mês para 21 comprimidos. Fiz um procedimento em março de 2015, em que injetaram esferas radioativas no lobo superior direito do meu fígado. Esse procedimento sozinho ultrapassou US $ 250.000. A maioria das seguradoras oferece um “limite vitalício” de um milhão de dólares para cobertura; Eu já ultrapassei isso. Mas o ACA eliminou os limites de vida útil.

No dia seguinte à eleição, chorei. Eu não conseguia falar. Fiquei mais triste do que quando me disseram que meu câncer está progredindo. Tive uma história de oito anos com Hillary Clinton. Em 2008, minha filha Hilarie (o nome dela é apenas uma coincidência) e eu comemoramos por estar cinco anos livre do câncer e sua primeira eleição presidencial trabalhando na campanha de Clinton, fazendo bancos telefônicos e comícios. Eu me sentia atraído por Hillary desde o tempo em que ela trabalhou na reforma do sistema de saúde em 1993. Quando seu projeto de lei falhou, Hillary transformou essa derrota massiva em CHIP (Children’s Medicaid), para garantir que as crianças tivessem assistência médica. Eu simplesmente amei sua determinação e como ela se recuperou; como ela estava depois do 11 de setembro, lutando pelos trabalhadores do Marco Zero para garantir que eles tivessem cobertura para todas as condições de saúde que desenvolveram.

Em março passado, sua campanha me convidou para ir ao Apollo Theatre para vê-la falar. A próxima coisa que eu sei é que estou sendo arrastado para baixo nas entranhas do Apollo, e esses enormes homens do Serviço Secreto dizem: 'Senhora secretária, esta é MaryAnne.' Meu coração quase parou. Ela me deu um abraço e contei o que estava acontecendo com meu seguro. Dez dias depois, o vídeo em que conversávamos era tendência no Twitter; A campanha de Hillary disse que minha história mostra por que ela lutou pela ACA. Na manhã do meu aniversário, todos os anos digo à minha mãe, que morreu há 21 anos: 'Dê-me um sinal de que sei que você está por perto.' Naquela manhã, na hora do meu nascimento, recebi um e-mail de feliz aniversário de Hillary Clinton, o dia em que ela estava aceitando a indicação democrata na Filadélfia. Esse é o tipo de pessoa que ela é. Para mim, eleger Hillary foi uma maneira de deixar o mundo um lugar melhor e, sabendo que ela estava lá, senti que minha filha seria cuidada. Vê-la perder me quebrou profundamente.

Não há nem mesmo uma palavra forte o suficiente para descrever o que sinto pelo presidente eleito. Eu não quero estar perto de ninguém que votou nele. A gota d'água para mim foi quando ele basicamente disse às pessoas algumas semanas antes da eleição: “Se você está com uma doença terminal, aguente firme, porque queremos o seu voto”. Minha preocupação agora é se Trump revoga o ACA no primeiro dia. . . onde isso me deixa? Se eles de alguma forma mantiverem a cláusula das condições pré-existentes e a cobertura para adultos até os 26 anos, tudo bem, mas o limite de vida é um grande problema para mim também. Como poderemos pagar meus prêmios mensais, os co-pagamentos e os co-seguros nos novos programas, se é que posso ter um plano? Não vou poder pagar e vou morrer mais cedo ou mais tarde. Eu sei que vou morrer, mas minha esperança é que este não seja meu último Natal. Se eles acabarem com a ACA, este será definitivamente meu último Natal.

Não é dramático dizer que isso é vida ou morte para mim. Não é um jogo político. Mesmo com a ACA, para que eu pudesse pagar muitos dos meus medicamentos, tivemos que usar nossas economias. Tivemos que usar nossas pensões. Tivemos que cavar no que deveria ser para nossos anos dourados, o que eu não terei. Queremos colocar nossa casa no mercado. Não sabemos mais o que fazer. Quando aquele medicamento que custava $ 10.047 por mês parou de funcionar há um ano, eu me virei para meu marido e minha filha e pedi desculpas. Eu disse: 'Sinto muito. Gastamos todo esse dinheiro e o câncer voltou. ” Não posso deixar de me sentir um fracasso, deixando-os com dívidas. Esse não é o jeito americano. Isso não deveria acontecer neste país.

Se você se opõe à revogação do ACA, há maneiras de agir: Ligue, envie um e-mail, escreva ou tweet para seu congressista ou solicite uma reunião em seu escritório; iniciar uma campanha de petição; ou até mesmo protestar fora do escritório de um congressista apoiando a revogação. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos está incentivando as pessoas em todo o país a compartilhar como a ACA as beneficiou por meio da hashtag #CoverageMatters no Facebook, Twitter e Instagram.